Yeni yılın ilk Novus Teknoloji bülteninden herkese merhaba! Bugün 6 Ocak 2021. Güncel teknolojik keşif ve inovasyonların arasından zamanın ruhuna yön veren gelişmeleri aktarıyoruz.
Haftanın başlıkları:
🧬 Tüm detaylarıyla SMA hastalığı
📲 Tarih tekerrür ediyor: e-SIM Türkiye’de
⚖️ Algoritma kararlarının GDPR’daki yeri
🎮 Hoşçakal, PlayStation 4
👋 Elveda, Adobe Flash
🛰 Türksat 5A’yı Elon Musk fırlatıyor
GÜNDEM
SMA Hastalığı: Nedir? Nasıl Tedavi Edilir? Nasıl Engelleyebiliriz?
İpek Simay Gökulu
Son zamanlarda sosyal medyada farkındalık yaratma ve bağış toplama amaçlarıyla en çok yer alan konulardan biri Spinal Muscular Atrophy (SMA) hastalığı oldu. Pek çoğumuz hastalığın adını sürekli duyuyor ve bu hastalığı taşıyan bebeklerin fotoğraflarını görüyor olsak da bu hastalığın aslında ne olduğundan ve neden küçük yaşta tedavi edilmesi gerektiğinden habersiziz.
Biz hissetmesek de hayati aktivitelerimizi sürdürebilmemiz için vücudumuzdaki nöronlar biz uyurken dahi merkezi sinir sisteminden aldığı sinyalleri kaslarımıza yönlendiriyor. Bu sinyaller kalbimizin atışından nefes aldığımızda ciğerlerimizin genişlemesine kadar vücuttaki her faaliyet için hayati önem taşıyor. Sinir hücrelerimiz olan nöronlarımızın bu sinyalleri taşıyıp bir sonraki nörona iletebilmesi ise vücudumuzda SMN1 ve SMN2 genleri tarafından kodlanan SMN (Survival Motor Neuron) proteininin üretimine bağlı. SMA hastalarındaki genetik bozukluk, SMN proteinini kodlayan genlerden biri olan bu SMN1 geninin bir mutasyon sonucu değişmiş ya da silinmiş olmasından kaynaklanıyor. Yani, SMA hastaları SMN proteinini yeterli miktarda salgılayamadıkları için merkezi sinir sistemlerinden kaslarına yeterli miktarda sinyal iletilemiyor ve yürüme, yemek yeme, su içme, nefes alma gibi temel motor fonksiyonları kaybediyorlar. SMN2 geni, SMN proteinini salgılamaya devam ettiği için hastaların vücudunda az da olsa bir miktar sinyal iletimi oluyor ancak bu, hastaların motor fonksiyonlarının bozulmasına engel olamıyor ve tedavi edilmezse ancak 18 ay gibi kısıtlı bir zaman dilimi boyunca hayatta kalmalarına yeterli oluyor. Bu nedenle teşhis koyulma ve tedaviye başlanma hızı SMA tedavisi için büyük önem arz ediyor.
Tedavi, iki yaşından küçük çocuklarda Novartis’in ürettiği Zolgensma isimli ilacın yaklaşık bir saat süren tek seferlik damar yolu uygulaması ile mümkün. Zolgensma dışında, başka firmalarca üretilen SMA ilaçları da mevcut ancak bunların hiçbiri Zolgensma gibi tek dozda %90’ın üzerinde iyileşme başarısına sahip değil, üstelik yine de yüksek fiyatlara sahipler. Zolgensma, hasta vücuduna taşıyıcı bir adenovirüs formu içerisinde SMN1 geni yerine geçen ve yeterli SMN proteini salgılanmasını sağlayan bir gen veriyor. Vücuda verilen adenovirüsler, hücre çekirdeğine girip bu geni hücrelere yerleştiriyor, böylece SMA hastalığı semptomlarını ortadan kaldırarak hastaların hayatta kalmalarını sağlıyor. Fakat Novartis’in bu ilacın dozu başına biçtiği fiyat 2 milyon dolar. Ne yazık ki Türkiye’de ilacı devlet karşılamıyor. Ailelerin ilaç için bağış toplaması ise uzun sürede çıkan bir izne tabi tutuluyor. Devletin karşıladığı muadil ilaç Spinraza’nın ise sürekli kullanılması gerekiyor. İlk yıl 750 bin dolar, ardından her yıl 375 bin dolar ücreti olan Spinraza, 10 yıllık kullanımda 4 milyon dolardan fazlasına mal oluyor.
Hastalığın ciddiyeti, söz konusu küçük canlar ve tedavi ile ilgili hem üretici şirket hem de devletlerin izlediği politika göz önüne alınınca ebeveynler için SMA taşıyıcılık testinin önemi daha da belirgin hale geliyor. Çocuk sahibi olmayı düşünen her çiftin ve henüz yapılmadıysa hamilelerin SMA gen taşıyıcılık testi yaptırması hem ailelerin hem de doğacak bebeklerin hayatını kurtarmak için en etkili ve zahmetsiz yol.
TÜRKİYE
Tarih tekerrür ediyor: e-SIM’ler Türkiye’de
Çağla Bayrak
Teknolojik ürünleri incelediğimizde çoğunda ortak bir tarihsel gelişim ya da strateji görüyoruz: ürünlerin boyutları küçülüyor fakat yetkinlikleri artıyor. Aynı tarih SIM kartlarda da tekerrür ediyor. 85,6 mm boyutundaki ilk SIM kart 1991 yılında Giesecke & Devrient adında bir Alman üretici tarafından geliştirildi. 1996’ya geldiğimizde 25 mm’lik Mini SIM’ler, 2003’te 15 mm’lik Mikro SIM’ler ve 2012 başlarında ise 12,3 mm’lik Nano SIM’ler hayatımıza girdi. Geçtiğimiz günlerde ise yerli e-SIM ile tanıştık ve uluslararası ilk telefon görüşmesi gerçekleştirildi.
Peki nedir bu e-SIM?
E harfinin temsil ettiği “embedded” (“gömülü“) ifadesinden de anlayabileceğimiz gibi e-SIM, cihazlarınızın içerisinde gömülü olan ve operatörünüzün size sunduğu planı kullanmanızı sağlayan bir dijital SIM. Kısaca artık telefonla bir arama yapmak ya da Internet’e girmek için fiziksel bir SIM karta ihtiyacınız yok.
Kullanıcılarına neler vadediyor?
En basitiyle başlayalım; öncelikle fiziksel bir SIM kart üretimine gerek olmadığı için çevre dostu.
Kaybolma derdi yok. Cihazınız kaybolduğunda veya çalındığında bulması daha kolay, çünkü artık filmlerde gördüğümüz SIM kartı çıkararak iz kaybettirme sahneleri yaşanamayacak. Tabii bu bir yandan da kesintisiz bağlantı anlamına geliyor. Çünkü e-SIM, kullanılabilir olması için operatör ile sürekli bağlantı hâlinde olmayı gerektiriyor. Bu durum bir güvenlik açığına neden olur mu ya da bu alanda yeni düzenlemeleri beraberinde getirir mi? Göreceğiz.
Bunlarla birlikte e-SIM özünde bir yazılım olduğu için uzaktan yetkilendirilebilir. Yani operatör değiştirme (“numara taşıma”) gibi talepleriniz ya da normalde bayiye giderek hallettiğiniz işleriniz, uzaktan çözülebilir. Ayrıca, birden fazla profil tanımlama işlemi yapılabildiğinden örneğin yurt dışına çıkarken yaptığınız bir çok gerekli ayar değişikliğini sadece profil değiştirerek yönetebilirsiniz.
Bu teknolojiden faydalanabilmek için yapmanız gereken çok sayıda işlem de yok. Cihazınızı e-SIM destekleyen bir cihazla değiştirmeniz ve operatörünüze başvurmanız yeterli. Ancak cihaz ücretlerine baktığımızda bu değişiklik herkes için çok da kolay olmayabilir. Bu noktada da e-SIM teknolojisinin müşterilerinin kullanımına nüfuz etmesini isteyen firmalara görev düşüyor… Bakalım hem cihaz sağlayıcıları hem de teknoloji firmaları bu ürünün Türkiye’deki tarihini ne gibi stratejilerle yazacaklar.
DİJİTAL HUKUK
Bir Algoritma Tarafından Verilen Kararın GDPR’da Yeri
Yeliz Figen Döker
Genel Veri Koruma Yönetmeliği (“GDPR”) Mayıs 2018’de Avrupa Birliği bünyesinde Veri Koruma Direktifi’nin yerini almıştır. Düzenlemenin arkasındaki mantık; hem veri sorumlularının veri işleme faaliyetlerini meşru amaçlar için yürütmesini sağlamak, hem de kişisel verileri korumaktır.
GDPR aynı zamanda, gittikçe kontrolün yitirildiği Büyük Veri ve Yapay Zekâ alanlarında veri kullanımını asgari düzeyde tutmayı hedeflemektedir. Yani, bu teknolojilerin hızla büyümesi için önyargılı ve kirli sayılacak kişisel verilerin kullanımının önüne geçip ilgili kişileri otomatik verilen kararlardan korumayı amaçlamaktadır. Bu bağlamda bazı maddelere yer verilse de, eksik kalan noktalar oldukça fazladır.
Öncelikle bir algoritma tarafından verilen kararın GDPR kapsamında değerlendirilebilmesi için bazı şartlar öngörülmüştür:
- Ortada bir “karar” olmalıdır,
- Bu karar tamamıyla algoritma tarafından verilmiş olmalıdır,
- Bu kararın ilgili kişi için yasal veya benzer şekilde önemli etkileri olmalıdır.
Dikkatimizi çekmesi gereken ilk şey kararın “tamamıyla” algoritma tarafından verilecek olmasıdır. Yani, sembolik bir insan müdahalesi bile bu kararı GDPR’ın kapsamı dışında bırakacaktır. Oysa Avrupa Parlamentosu, algoritmalar henüz insan müdahalesi olmadan sofistike kararlar üretme kabiliyetine sahip olmadığından, karar sürecindeki insan katılımının sınırlarını belirlemek için “yarı otonom” tabirini kullanmakta ısrar etmiştir. Fakat, bu tabire nihai dokümanda yer verilmemiştir. Bu da birçok yarı otonom sürecin GDPR koruması kapsamına alınamamasına sebebiyet vermiştir.
Literatürde tartışılan bir diğer konu ise “karar”ın algoritmik karar verme sürecinde tam olarak neyi temsil ettiğidir. 22. Madde uyarınca, GDPR kapsamında gerekli olan ilk şeyin bir karar olduğu belirtilmiştir ancak kavram ve bağlamın ne olduğu açıklığa kavuşturulmamıştır. “Karar” açık ve net bir terim gibi görünse de, “bir algoritma tarafından verilen karar” söz konusu olduğunda, terimin anlamı aydınlatılmalıdır. Düzenlemeler insan odaklı metinler olduğu için konu teknolojiye geldiğinde aynı terminolojinin kullanılması birçok karışıklığa neden olmaktadır.
“Karar”; algoritmaya sağlanan girdiler mi, girdilerin çıktılara dönüştüğü ara süreçler mi, yoksa çıktılar olarak mı kabul edilecektir? Karar, “girdiler” ise bu sentezlenmemiş veri kümesinden başka bir şey değildir; “girdilerin çıktılara dönüşme süreci” ise, bu süreç algoritma içinde dışarıya kapalı (“Black Box”) yürütüldüğünden gözleme açık değildir; “çıktılar” ise, bu da yine insanlara yardımcı olacak sentezlenmiş veriler olacaktır. Yani, üç ihtimâlde de düzenlemenin uygulama alanı değişkenlik gösterecek, hangi süreçlerin bir “karar” olarak kabul edilebileceği de tartışmalı olacaktır. Bu kapsamda, içtihatlar kanununun uygulanabilirliği yönünden yol gösterici nitelikte olacaksa da bu denli kafa karıştırabilecek bir ayrımın daha net olması beklenirdi.
Diğer bir husus ise Madde 4’ün otomatik karar verme sistemleri için bir tanım barındırmıyor olmasıdır. Ne ilgili maddeler/recitaller ne de GDPR, otomatik karar verme süreçlerinin ne ifade ettiğini açıklayan bir tanım bulundurmamaktadır. Bu da, Madde 22’de sayılan şartların tam olarak ne ifade ettiğini tanımlamayı elzem kılmaktadır.
Yukarıda bahsedilen atıl kalmış alanlar dışında GDPR, günümüzde algoritmik kararlara yer veren önemli bir düzenlemedir. Gerek veri gerekse algoritma kullanımı bakımından kurum ve kuruluşların ayağını denk almasına sebebiyet vermiş; diğer ülkeleri kişisel verilerin korunması adına düzenleme hazırlamaya teşvik etmiştir.
GELİŞMELER
Bir dönem sona eriyor. Sony, PlayStation 5’in çıkmasının ardından, PlayStation 4’ün üretimini durduruyor.
-
Bir süre önce Sony, kendi İnternet sitesinde PlayStation 4 ürünü için “gelecekte bu ürün için tedarik planımız bulunmuyor” iletisi yayınlamıştı.
-
Geçtiğimiz günlerde ise Japonya merkezli birçok perakendeci, ellerinde PlayStation 4 modeli kalmadığında stokların bir daha yenilenemeyeceğini açıkladı.
Sony PlayStation 4
Adobe, 2017 yılında yaptığı açıklamada İnternet tarayıcılarda kullanılan Flash eklentisinin 2020’nin sonundan itibaren artık desteklenmeyeceğini açıklamıştı. Şirket, 12 Ocak 2021’den itibaren Flash Player içeriklerini engelleyerek Flash eklentisini kullanımdan tamamen kaldıracak.
-
Adobe, sitesinde konuya dair yaptığı açıklamada kullanıcıların cihazlarından Flash’ı kaldırmasının şiddetle önerildiğini belirtti.
-
Steve Jobs, 2010 yılında yazdığı bir yazıda Adobe Flash’ın güvenlik açıklarını ve ağır batarya kullanımını eleştirmiş ve Apple, mobil cihazlarında Adobe Flash Player desteklemeyi kesmişti.
-
Bu yüzden, Apple iPhone ve iPad kullanıcıları bu değişiklikten etkilenmeyecek. Ancak Flash Player yüklü cep telefonu, tablet, ve bilgisayar kullanıcılarının Flash’ı cihazlarının güvenliği için kaldırmaları gerekiyor.
Adobe Flash Player
Türksat 5A, Elon Musk’ın kurucusu ve CEO’su olduğu SpaceX şirketine ait Falcon 9 roketiyle Florida’dan uzaya fırlatılacak.
-
Beşinci nesil uydumuz olan Türksat 5A, 8 Ocak 2021 Cuma günü Türkiye saati ile 04.26’da uzaya gönderilecek.
-
Türksat 5A, dört aylık bir yolculuğun ardından yılın ikinci yarısında 31 derece Doğu’dan elektronik haberleşme hizmeti sunmaya başlayacak.
Kaynak: Unsplash
